« MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR »

LA FMO EN ACTION

COLLOQUE « MALADIES ORPHELINES

ET DOULEUR » LE 21 JANVIER 2008 A PARIS

Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise une journée de colloque associatif sur le thème
« Maladies orphelines et douleur ». Cette journée de travail a pour but de dresser un état des lieux avec les malades et leurs représentants associatifs et de partager savoirs et expériences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.

La thématique de la douleur a émergé avec force lors du précédent colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des maladies orphelines.

Parmi les problématiques évoquées :

* la douleur peut être une clef d'entrée vers le diagnostic et son absence de prise en compte participe à l'errance diagnostique ;
* la douleur inexpliquée est souvent appréhendée sous l'angle psychique ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge médicale plus adaptée ;
* la douleur occasionne des handicaps ou des invalidités peu - ou pas - reconnues d'un point de vue social ;
* douleur morale / douleur physique: la douleur comme facteur aggravant de la perception de la maladie (guérison inaccessible, douleurs "souvent et toujours", etc.).

Le champ de la douleur et de sa prise en compte a été - et est - largement exploré par les acteurs médicaux et associatifs. Un second Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur a été adopté par le ministère de la santé pour les années 2006/2010. Pour autant, celle-ci est souvent appréhendée avec difficulté dans le cas de nos maladies. La mobilisation des acteurs médicaux, associatifs et institutionnels sur cette question est déterminante pour accompagner et approfondir le changement de mentalité et la publicité sur les bonnes pratiques.

Programme de la journée :

10h-12h30: conférences plénières

La douleur sous l'angle scientifique et médical : définition, rôle joué par la douleur dans l'organisme, mécanismes en jeu, où en est la recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane Dallel, E216 Inserm – Clermont-Ferrand – Coordinateur du Réseau national de recherche clinique et fondamentale sur la douleur

La douleur sous l'angle anthropologique : quelle place accordée à la reconnaissance de la douleur dans nos sociétés? en quoi cela parle-t-il de nous?
Intervenant : David Le Breton, Sociologue et anthropologue, UMR 7043 – Laboratoire Cultures et sociétés en Europe – Université Marc Bloch, Strasbourg

Expériences réussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur :
approche médicale renouvelée, compétences et enjeux mobilisés, etc.
Intervenant : Dr Patrick Giniès, médecin algologue au Centre Anti-Douleur, Hôpital Saint-Eloi du CHU de Montpellier – Président du Collège national des médecins de la douleur

14h-17h: ateliers de travail (réservés aux adhérents de la FMO)

Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'enfant
Difficultés du suivi, du traitement et de la prise en compte
de la douleur de l'enfant dans le cadre médical.

Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficultés du suivi, du traitement et de la prise en compte de
la douleur de l'adulte dans le cadre médical.

Douleur morale, douleur physique: vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en charge médicale de la maladie): contraintes, difficultés, adaptation avec la vie professionnelle.

Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr