« MALADIES ORPHELINES ET DOULEUR »
LA
FMO EN ACTION
COLLOQUE « MALADIES
ORPHELINES
ET DOULEUR » LE 21
JANVIER 2008 A PARIS
Le lundi 21 janvier 2008, la FMO organise
une journée de colloque
associatif sur le thème
« Maladies orphelines et douleur ». Cette
journée de travail a pour but de dresser un état des lieux avec les
malades et leurs représentants associatifs et de partager savoirs et
expériences avec les acteurs investis dans la lutte contre la douleur.
La thématique de la douleur a émergé avec force lors du précédent
colloque de janvier 2007 qui portait sur la prise en charge sociale des
maladies orphelines.
Parmi les problématiques évoquées :
* la douleur peut être une clef
d'entrée vers le diagnostic et son
absence de prise en compte participe à l'errance diagnostique ;
* la douleur
inexpliquée est souvent appréhendée sous l'angle psychique
ou psychiatrique, ce qui peut ralentir une prise en charge médicale
plus adaptée ;
* la douleur
occasionne des handicaps ou des invalidités peu - ou pas - reconnues
d'un point de vue social ;
* douleur morale / douleur physique: la
douleur comme facteur aggravant
de la perception de la maladie (guérison inaccessible, douleurs
"souvent et toujours", etc.).
Le champ de la douleur et de sa prise en compte a été - et est -
largement exploré par les acteurs médicaux et associatifs. Un second
Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur a été adopté
par le ministère de la santé pour les années 2006/2010.
Pour autant,
celle-ci est souvent appréhendée avec difficulté dans le cas de nos
maladies. La mobilisation des acteurs médicaux, associatifs et
institutionnels sur cette question est déterminante pour accompagner et
approfondir le changement de mentalité et la publicité sur les bonnes
pratiques.
Programme de la journée :
10h-12h30: conférences plénières
La douleur sous l'angle scientifique et
médical : définition, rôle joué
par la douleur dans l'organisme, mécanismes en jeu, où en est la
recherche sur la douleur aujourd'hui...
Intervenant : Pr Radhouane
Dallel, E216 Inserm – Clermont-Ferrand –
Coordinateur du Réseau national de recherche clinique et fondamentale
sur la douleur
La douleur sous l'angle anthropologique :
quelle place accordée à la
reconnaissance de la douleur dans nos sociétés? en quoi cela parle-t-il
de nous?
Intervenant : David Le Breton,
Sociologue et anthropologue, UMR 7043 –
Laboratoire Cultures et sociétés en Europe – Université Marc Bloch,
Strasbourg
Expériences réussies et/ou innovantes de
prise en charge de la douleur
:
approche médicale renouvelée, compétences et enjeux mobilisés, etc.
Intervenant : Dr Patrick
Giniès, médecin algologue au Centre
Anti-Douleur, Hôpital Saint-Eloi du CHU de Montpellier – Président du
Collège national des médecins de la douleur
14h-17h: ateliers de travail
(réservés aux adhérents de la FMO)
Errance dans la prise en charge de la
douleur chez l'enfant
Difficultés du suivi, du traitement et de la prise en compte
de la douleur de l'enfant dans le cadre médical.
Errance dans la prise en charge de la douleur chez l'adulte
Difficultés du suivi, du traitement et de la prise en compte de
la douleur de l'adulte dans le cadre médical.
Douleur morale, douleur physique:
vivre au quotidien
Vivre avec la douleur au quotidien (en dehors du parcours de prise en
charge médicale de la maladie): contraintes, difficultés, adaptation
avec la vie professionnelle.
Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr