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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
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MON COMBAT CONTRE LA FYBROMYALGIE
  • La vie est un combat et malgré les maux, il nous faut avancer sur le chemin de notre destinée... - Attention, nous sommes ni médecins, ni thérapeutes. Vous devez absolument consulter avant de changer, arrêter ou prendre un traitement.
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26 août 2007

Liens utiles et Associations

LIENS UTILES :

-> http://www.medisite.fr/annuaire/sites/ (Pour accéder plus facilement et plus rapidement aux informations médicales disponibles sur le web)
->
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm (Doctissimo - Site médical grand public)
-> http://www.orpha.net/ (Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins)

Quelques liens proposés par le "Larousse Médical" :


* Associations d'aide aux malades en Belgique -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/belgique.htm

* Associations d'aide aux malades en France -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/france.htm

* Associations d'aide aux malades en Suisse -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/suisse.htm

* Associations d'aide aux malades au Québec -> http://www.larousse.fr/larousse_medical/quebec.htm


Sites proposés par http://www.medinterne.net/ (le site de la médecine interne) :

-> Sociétés de médecine :

* SFN, Société française de neurologie
http://www.sf-neuro.org

* SFR, Société française de rhumatologie
http://www.rhumatologie.asso.fr/

* SFE (Société Française d'Endocrinologie), avec le SEDMEN et le CEEDMM :
http://www.endocrino.net

* SRLF, Société de Réanimation de Langue Française
http://www.srlf.org

* SPILF, Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française
http://www.infectiologie.com/public/spilf.htm

* SFAIC Société Française d'Allergologie et d'Immunologie
http://www.sfaic.com

* EFIM: European federation of internal medicine avec ESIM (School) et EJIM (Journal)
www.efim.org

* Sociétés internationales de médecine interne ISIM: International Society of Internal Medicine
http://www.acponline.org/isim

* Société australienne de médecine interne
http://www.medeserv.com.au/racp/imsanz/index.htm

* Société Française de dermatologie
http://www.sfdermato.org/index1.htm

-> Associations de patients :

Consultez le lien : http://www.medinterne.net/index5.php?pageID=assoc_patient

MALADIES RARES, MALADIES ORPHELINES :


-> http://www.orpha.net/

-> http://www.lachainette.com/
Le but de ce site gratuit est de mettre en contact E-mail les personnes atteintes d'une même maladie.
Il y a en France 3.000.000 de personnes concernées par 5.000 maladies différentes.

-> http://www.maladies-orphelines.fr/ (FMO - Fédération des Maladies Orphelines)

-> http://www.maladiesrares.be/ : Site Internet belge, accessible en français et en néerlandais, propose des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Belgique ainsi que des liens vers des documents officiels, des communiqués de presse...

-> http://www.eurordis.org/ (EURORDIS -European Organization for Rare Disorders) :

Associations référencées sur eurordis :

-> BELGIQUE :

* Rare Disorders Belgium (RDB)
C/o CAR-N
BP 41
5100 - Jambes, Namur
Belgium
Tel: 32 31 22 10 23
Fax: 32 81 22 12 13
e-mail: administration@rd-b.be
website: www.rd-b.be

Liste des associations
->http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=555

-> FRANCE :

* Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris
France
Tel: 33 1 56 53 53 40
Fax: 33 1 56 53 53 44
e-mail: alliance@maladiesrares.org
website: www.alliance-maladies-rares.org

Liste des associations
->http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=560

La plate-forme Maladies Rares :

La plate-forme Maladies Rares est née en octobre 2001, à l’initiative de l’Association Française contre les Myopathies qui souhaitait favoriser les collaborations et les synergies, nationales et internationales, entre les personnes concernées par les maladies rares ou impliquées dans le combat pour la recherche et la prise en charge de ces pathologies : associations de malades et de parents de malades, professionnels de santé, chercheurs, industriels, pouvoirs publics...

Localisée sur le site de l’hôpital Broussais, la plate-forme regroupe aujourd’hui cinq acteurs :

* Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/ qui rassemble 160 associations de malades ainsi que des malades et familles isolés, a pour objectif de susciter et développer des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, sur les questions communes aux maladies rares d’origine génétique ou non.

* Eurordis : http://www.eurordis.org/ qui représente plus de 260 associations de maladies rares dans plus de 30 pays, a pour missions de construire une communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare, et d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.

* Le GIS-Institut des Maladies Rares : http://www.institutmaladiesrares.net/presentation.html stimule, développe, et coordonne la recherche sur les maladies rares.

* Maladies Rares Info Services : http://www.orpha.net/associations/MRIS/ qui a repris et étendu l’action menée précédemment par Allo-Gènes, écoute, informe et oriente toutes les personnes concernées par les maladies rares (malades et leurs proches, professionnels de santé), majoritairement par téléphone (0 810 63 19 20) mais également par mail (info-services@maladiesrares.org).

* Orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR un portail d’information européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins, optimise les informations disponibles pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies, et faire progresser la recherche.
Parallèlement à l’hébergement de ces cinq structures, la plate-forme est un lieu d’accueil, de rencontre, de formation. Associations et réseaux de professionnels profitent régulièrement de ses locaux pour organiser diverses manifestations.
Ce regroupement de tous les acteurs des maladies rares, unique en Europe où il est baptisé le « French model », facilite les partages de connaissances et de compétences, et fait émerger des idées qui n’auraient probablement pas vu le jour dans un contexte plus isolé.

GREFFES & DONS D'ORGANES : Des contacts et des sites pour aller plus loin.

Pour améliorer le quotidien des malades, de nombreuses associations proposent conseils, soutiens psychologiques et administratifs et mettent en place de nombreuses actions pour personnes en attente d’organes et de leurs familles. Découvrez des sites utiles.

FRANCE :

http://www.transplantation.net/

Agence de la biomédecine
-> http://www.agence-biomedecine.fr/

France ADOT
-> http://www.france-adot.org/

France Transplant
-> Site internet : www.france-transplant.com

Trans-Forme
Association Fédérative Française des sportifs transplantés et dialysés
-> http://www.trans-forme.org/

A.F.L.M.
Association française de lutte contre la mucoviscidose
-> http://www.vaincrelamuco.org/

A.D.O.S.E.N.
-> http://www.adosen-sante.com

Fédération Française des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles
Email : Ffdsb.donneurssangbenevoles@wanadoo.fr

FRANCE GREFFE DE MOELLE
-> www.fgm.fr/

Une chance pour la vue
-> http://www.chancepourlavue.com

FNAIR
Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux dialysés et transplantés
-> http://www.fnair.asso.fr/

Trans-Hépate - Association nationale des déficients et transplantés hépatiques
-> http://pagesperso.aol.fr/transhepat/

Fédération Française des associations des greffés du coeur et des poumons
(F.F.A.G.C.P)
Email : Federation.FFAGCP@wanadoo.fr

Coordination des transplantés d’Alsace
-> http://www.cotral.org

Ouest Transplant
-> http://www.ouest-transplant.org

Fondation Transplantation
-> http://www.fdtsfv.org/

Association Française des Infirmier(ère)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie
-> http://www.afidtn.com

Association Accompagnement et Don d'Organes
Email : don.organes@sls.ap-hop-paris.fr

Association des Greffés Cardiaques et Pulmonaires du Sud-ouest
-> http://www.nouveausouffle.asso.fr/

Le haricot
Le site des jeunes insuffisants rénaux
-> http://www.leharicot.com/

BELGIQUE :

Association Nationale des Greffés Cardiaques et Pulmonaires - A.N.G.C.P.
-> http://www.angcp.be/

Euroliver Fondation
-> http://www.euroliver.be/

SUISSE :

Suisstransplant
-> http://www.swisstransplant.org/

CANADA :

Canada Liver Foundation
-> http://www.euroliver.be/french/entree.htm

Autres sites :

World Transplant Games Federation
Centre Hépato Biliaire de l’hôpital Paul Brousse
Donor action Foundation
Société américaine de transplantation
International Liver Transplantation Society
International Society for Heart and Lung Transplantation
National Kidney Foundation
European Society for Organ Transplantation

JURIDIQUE ET SOCIAL : quelques liens utiles :

* AAVAC (association d’aide aux victimes d’accident corporel)
http://www.aavac.asso.fr/

* Assurance emprunteur et la convention "Belorgey"
http://www.sida-info-service.org/informer/droits/assurances.php4#2

* CADA (commission d’accès aux documents administratifs)
http://www.cada.fr/fr/presentation/frame.htm

* DROIT (le portail du droit français)
http://www.droit.org/

* DROITMED (le site d'informations juridique des patients)
http://www.droitmed.com/

* HANDI ASSURANCE (assurance emprunteur pour les personnes malades et handicapées)
http://www.handi-assur.com/ 

* HANDIWEB (portail du handicap)
http://http://www.handiweb.fr/accueil/default.php

* HANDROIT (site d'information autour du handicap et des différentes aides spécifiques)
http://www.handroit.com/index.asp

* HEPAVIE (améliorer l’accès à l’assurance emprunteur des personnes ayant contracté le virus de l’hépatite)
http://www.reseau-hepatite31.com/page11208.asp

* LEGICITE (annuaires de sites juridiques)
http://www.legicite.com/sites_juridiques/droit_medical_1.htm

* LE LIEN (association des victimes d'infections contractées dans une clinique ou un hôpital)
http://association-lien.org/

* Réformes dans les établissements de santé et le service rendu aux patients
http://monsite.wanadoo.fr/actualitedelhopital/

* ONIAM (office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des Infections nosocomiales)
http://www.oniam.fr/

ASSOCIATIONS POUR AIDER LES FAMILLES ET LES ENFANTS :

* SPARADRAP - Une association pour aider les familles et les professionnels quand un enfant est malade ou hospitalisé. France
(Accès Enfants, Accès Parents, Accès Professionnels) : http://www.sparadrap.asso.fr/

Sparadrap est un centre de ressources à la disposition de toutes les personnes concernées par l'enfant malade ou hospitalisé. Cette association de parents et de professionnels de la santé, créée en 1993 grâce à la Fondation de France, est indépendante, non liée à un hôpital ou à une école thérapeutique.

* FORUM pour les enfants : KID-FORUM : http://www.medicalistes.org/kid-forum/

* RÊVES - Le site de l'association qui réalise les rêves des enfants malades (France, Belgique et Suisse) : http://www.reves.fr/index.php

* ASBL "Les amis d'André Werpin", Belgique : http://andre.werpin.org/

* Enfant hospitalisé : sites et documents francophones : http://www.chu-rouen.fr/ssf/indiv/enfanthospitalise.html


AIDE A DOMICILE : http://maladiesinconnues.free.fr/aidedomicile.htm
 

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