La fibromyalgie - Livre de Patricia LE GARF
Résumé de Son
histoire :
Depuis
maintenant deux ans, j'ai développé une fibromyalgie. A priori, j'avais
déjà
les premiers signes de la maladie à l'adolescence. Un stress important
en 2002,
du fait d'un travail intense (je suis conseillère en formation continue
au sein
de l'éducation nationale) et de tracas occasionnés par des voisins,
j'ai eu de
gros soucis de sommeil. Puis les douleurs sont apparues de plus en plus
importantes. En juin 2004, j'ai psychologiquement craqué et mon médecin
traitant voulait absolument que je cesse le travail le temps de
récupérer. Mais
je m'y suis refusée. En février 2005, il a bien fallu que je me résigne
: mon
corps n'en pouvait plus. Mon cerveau
n'arrivait plus à travailler et mon corps était toujours trop fatigué.
Nous avons
découvert une pathologie du sommeil -tests effectués auprès du centre
du
sommeil à Besançon- ; un dysfonctionnement important des glandes
surrénales et
de l'ACTH ; hormis le lot de douleurs et de dysfonctionnements autres.
Les tests
d'effort effectués au mois de janvier 2005 ont montré que mon niveau
cardiaque,
pulmonaire et musculaire avait chuté par rapport à mon âge (41). J'ai
effectué
71 séances de kiné afin de retrouver un niveau correct. Mais
aujourd'hui, je ne
suis plus en mesure d'être celle que j'étais… et je fais avec. Je
planifie,
j'organise…. et je me restreins si besoin est. Les promenades ne sont
pas
toujours fonction de mes envies mais de mon énergie physique et du
niveau de
douleur ; j'abandonne certains plaisirs sportifs car cela est trop
difficile
(faire de la moto ….), nager (je dois aussi me restreindre car je ne
peux plus
!)…
Ceci dit,
nous n'allons pas mourir, c'est vrai… mais je souhaiterais que plus de
personnes essaient de nous comprendre.
Autour de
moi, certains membres de ma famille ne veulent pas en parler, ne
comprennent
pas… Certains malades se trouvent dans des situations désastreuses. Ils
n’arrivent plus à travailler ; on les licencie ou on leur fait
comprendre que
l'entreprise ne peut plus continuer avec eux ; en plus des tracas
financiers,
ils dépriment de ne pas être compris, ni aider (financièrement et
psychologiquement)… et c'est un enfermement qui pointe à l'horizon…
J'ai par
deux fois longuement pensé me suicider vu l'état dans lequel je me
trouvais.
Finalement, la vie a pris le dessus car cette maladie a été salvatrice
au
niveau de mes projets professionnels.
A ce
jour, elle fait partie de moi ; je dois apprendre à composer avec ; je
m'adapte… et je me lance dans de nouvelles perspectives
professionnelles afin
d'aménager mon travail et d’éviter les personnes qui ne favorisent pas
une
ambiance ouverte. Je procède au ménage, si je puis dire (pointe
d'humour !).
J'ai
choisi de me battre pour moi mais aussi pour tous ceux qui ne le
peuvent pas….
Je refuse de me laisser "bouffer" par ce "truc" et laisser
les autres sombrer. Heureusement qu'une association m'a indiqué que le
laroxyl
que l'on me faisait prendre, avait des effets secondaires tels, qu'avec
les 50
gouttes que j'absorbais, il fallait vite cesser.
Aujourd'hui,
je suis rentrée dans une toute autre logique. J'ai effectué sous le
contrôle
d'une naturopathe un sevrage sur 8 semaines et à ce jour, je ne prends
que
plantes et homéopathie. J'ai retrouvé la presque totalité de mes
capacités au
niveau du cerveau ; même le repos intense n’avait pas réussi à m’aider
à
ce niveau. C'est super… sans compter l’aide de spécialistes en
posturologie qui
m’aident à remettre d’aplomb ce corps qui ne l’est pas… le résultat
clinique
est probant ; même si cette approche n’est pas approuvée par tous les
praticiens. Elle a fait ses preuves pour les personnes atteintes de
dyslexie.
J'essaie
aussi toutes les méthodes qui peuvent m'abaisser les douleurs. Mais là,
je n'en
suis qu'au début… un traitement homéopathique prescrit par un médecin
généraliste – homéopathe m’aide… mais pas tous les jours. Toutefois,
certains
jours, je n’ai presque plus mal… cela paraît merveilleux.
Les
différentes personnes qui ont déjà lu mon journal ne pensaient pas que
je
pouvais souffrir à ce point… lorsque je disais simplement "j'ai mal"…
A ce jour, je souffre moins que voici un an. Et ceci, grâce à
l’addition
des différentes approches que j’ai faites. Mais j’ai conscience que
certains
fibromyalgiques souffrent beaucoup plus que moi…
Nota : la fibromyalgie touche 2 à 4 % de la population mondiale (voir 6 % aux Etats-Unis). Il s'agit d'une maladie orpheline.