09 décembre 2012

Vidéo 3 pour le téléthon 2012

  Défithon Damien Desseine   Téléthon 2012-Medley   Publiée le 9 déc. 2012   Medley des 3 titres composés en 24h par Damien Desseine, à partir de textes écrits par d'autres personnes, dans le cadre du défi pour le Téléthon 2012.     Par desseine La page facebook de Damien Desseine La page facebook Damien-Desseine Fan-Club (Lili) http://desseine.musicblog.fr/   À propos de Damien-Desseine Bienvenue sur le Fan Club de Damien DESSEINE,... [Lire la suite]
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09 décembre 2012

Vidéo 2 pour le téléthon 2012

  Osons vaincre   (Texte de Cécile L. et Musique   De Damien Desseine)     Et voilà le 3è titre (le 2è attendra...) ! J'adore tous ces titres ! A l'occasion du Téléthon 2012, moi Lili (présidente du Fan Club de Damien Desseine) lui ai lancé un défi : composer une musique en 24h mais avec le texte de quelqu'un d'autre !Il relève le défi plusieurs fois car il a composé plusieurs titres. Voici le 3ème Il s'agit d'un texte écrit par Cécile L. :  Osons vaincre     Lili. ... [Lire la suite]
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09 décembre 2012

Vidéo 1 pour le téléthon 2012

  Le Dernier Roi   (Stéphanie D. et Damien Desseine)       A l'occasion du Téléthon 2012, moi Lili (présidente du Fan Club de Damien Desseine) lui ai lancé un défi : composer une musique en 24h mais avec le texte de quelqu'un d'autre !Il relève le défi plusieurs fois car il a composé plusieurs titres. Voici le premier.Il s'agit d'un texte écrit par Stéphanie D. : "Le Dernier Roi".   Lili. ------------------ Publiée le 8 déc. 2012 par desseine   La page facebook... [Lire la suite]
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28 novembre 2012

le Téléthon de Nice

  Collecte de dons   De denrées alimentaires   Pour le Téléthon de Nice   Dans le cadre du Téléthon 2012, dont la ville de Nice est une des villes ambassadrices, qui sera diffusé les vendredi 7 et samedi 8 décembre prochains en direct sur les chaines du groupe France Télévision, le comité d’organisation est à la recherche de partenaires pour l’opération « 12h de cuisine » qui sera animée par Noémie Honiat et Norbert Tarayre (Top Chef), Franck Viano (Un dîner presque parfait) et la pâtisserie/chocolaterie... [Lire la suite]
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03 décembre 2011

Téléthon les progrès capitaux de la recherche...

Téléthon les progrès   Capitaux de la recherche...   Pour contrer la crise Pas une semaine ne se passe sans que la rubrique « Actualités » de la section « Recherche » du site de l’Association française contre les myopathies (AFM) ne recense les résultats d’une étude (souvent prometteuse) ou l’annonce du lancement d’un essai (encourageant) concernant une maladie rare. C’est ainsi que le 17 novembre deux brèves évoquaient parallèlement la « mise en évidence des effets bénéfiques de l’albutérol dans deux formes de... [Lire la suite]
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06 décembre 2008

Téléthon 2008

Lancement campagne Téléthon 2008envoyé par telethonTV  Je suis une maman de deux petites filles. Ma plus petite est âgée de 5 ans et avait 4 mois quand le verdict est tombé. Elle est atteinte d'une maladie génétique rare : le syndrome de pfeiffer. Depuis cette annonce, ma vie s'est arrêter. Je ne vis au quotidien que pour permettre à Laura d'avoir une vie normale. J'ai ouvert ce blog afin que chaque parents ayant des enfants malades ou non puisses y raconter leurs témoignages ou apporter leurs soutiens et... [Lire la suite]
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06 décembre 2008

Faire un don au TELETHON

Faire un don au TELETHON Réalisez un geste simple pour ce Téléthon, transférez ce message à tous vos proches.  66 % du montant des dons faits à l'AFM sont déductibles de vos impôts, pour les dons versés en 2008 dans la limite de 20 % de votre revenu imposable. Par exemple, si vous faites un don de 50 euros, vous ne débourserez en fait que 17 euros ! Votre don permet aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies qui, au-delà des maladies rares, bénéficieront au plus grand nombre; à l'AFM de... [Lire la suite]
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04 décembre 2008

Téléthon 2008 vidéo

"quand je serai grand"par telethonTV Vidéo Réalisation: François Chatelain. Conception: Thanh Portal & François Chatelain. Production: 2P2L Maxime Lespagnol / Emmanuel Eugenie. Chef-opérateur: Arthur Le Ret. Musique: F[x]-Musik. Les Enfants: Yanis & Niloufar Forno, Chloé Hadjard. A voir et à faire voir ! Tous les enfants font des rêves pour "quand ils seront grands"Téléthon 2008 : 5 & 6 décembre leur force, c'est nous!Faites un don sur www.telethon.fr ou rejoignez... [Lire la suite]
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01 septembre 2008

Le Conseil génétique

Le Conseil génétique : Une journée nationale pour l’expliquer Les gènes impliqués dans la plupart des maladies neuromusculaires ont été déterminés. Le Conseil génétique est donc au cœur de la prise en charge. Généticiens et psychologues sont vos interlocuteurs privilégiés pour en comprendre les enjeux. C'est pourquoi l'AFM organise sa 5ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires autour de ce thème partout en France, le samedi 27 septembre 2008 (à Brest, ce sera le 20 septembre et, à Lille, le 11 octobre). Le... [Lire la suite]
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01 septembre 2008

J-100 du 22ème Téléthon !!!

J-100 du 22ème Téléthon !!! * Septembre : les sites AFM et Téléthon seront accessibles via une adresse unique. Cette nouvelle page d'accueil AFM-Téléthon vous renverra vers l'un des deux sites en fonction de l'information que vous rechercherez. * 27 septembre : la 5ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires aura cette année pour thème “Le conseil génétique”.* Du 29 septembre au 2 octobre : congrès de la World Muscle Society à Newcastle.* Du 17 au 23 novembre : le Téléthon fête la science. Dans le cadre de... [Lire la suite]
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